Utlevering av data

Et av formålene til Norsk nyreregister (NNR) er å bidra til forsknings- og kvalitetsprosjekter. Om du ønsker å benytte deg av data fra registeret tar du kontakt med Daglig leder (Anders Åsberg, [email protected]). Søknaden vil bli behandlet fortløpende av registeret for å avgjøre om prosjektet er i tråd med registerets formål, protokoll, og vedtekter.

Søknad

Ta kontakt med Daglig leder (Anders Åsberg, [email protected]) for å diskutere hvilke variabler som er relevant for ditt prosjekt. Vi hjelper gjerne til med å forklare hvilke variabler som er tilgjengelig fra ulike tidsperioder og diskutere hva som kan være relevant å ha med fra registeret i forhold til de spesifikke problemstillingene du har. Diskuter gjerne med oss om utlevering av data tidlig i prosjektprosessen. For å unngå dobbeltarbeid ønsker vi imidlertid at du venter med å be om selve uttrekket til du faktisk skal gjøre analysene. Vi lover kort ventetid på data bare vi har satt opp en god plan for utlevering sammen.

Det er ikke et eget søknadskjema for få utlevert data fra NNR, men som minimum trenger vi

Publisering

Publisering skal skje kun i tråd med problemstilling og formål framsatt i søknad/protokoll for utlevering av data. Ved publisering, her forstått som all offentliggjøring av forskningsresultater eller annen sammenstilling, skal det komme frem at opplysningene er fra Norsk nyreregisteret. Dette gjelder også i pressemeldinger eller i populærvitenskapelige artikler og søkeord i offentlige publikasjonsdatabaser eller lignende.

Ved vitenskapelig publisering skal Vancouver-reglene ligge til grunn for medforfatterskap. Det oppfordres til at representant fra NNR inviteres som medforfatter.

Kreditering

Det kreves at NNR synliggjøres i publisering ved å nevnes i for eksempel metodekapittel, annerkjennelse (acknowledgements) og søkeord (keywords).

Forslag til tekst som kan brukes:

Norsk: Norsk nyreregister (NNR) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Registeret inkluderer pasienter det blir tatt biopsi av for utredning om mulig nyresykdom, pasienter med alvorlig nyresykdom, øycelleerstattende behandling og levende givere av nyre. Oslo universitetssykehus HF har administrativt og databehandlingsansvar.

Engelsk: The Norwegian Renal Registry (NRR) is a national medical quality registry. The registry includes patients undergoing biopsy for investigation of possible kidney disease, patients with severe kidney disease, islet cell replacement therapy and living kidney donors. Oslo University Hospital HF has the administrative and data processing responsibilities.

Formidling via registerets hjemmesider

Alle publikasjoner (for eksempel rapport fra kvalitetsforbedring, mastergrader, artikler, poster, innlegg på konferanser og populærvitenskapelige artikler) basert på data fra NNR skal fortløpende sendes til registeret for registrering og offentliggjøring på registerets egne nettsider.