Om registeret

Norsk Nyreregister (NNR) er et livsløpsregister for alle pasienter med alvorlig nyresykdom. Registeret stammer fra henholdsvis Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister, som fra og med 01.01.2016 ble slått sammen til et register.

NNR omfatter pasienter som det blir tatt diagnostiske nyrebiopsier av og de pasientene som er kommet i endestadie nyresvikt (CKD5), både de som ikke mottar nyreerstattende behandling og de som enten er i dialyse eller er nyretransplantert. Av historiske grunner omfatter også registeret pasienter som er pankreas- eller øycelletransplantert.

Formål

Registeret er et permanent epidemiologisk register opprettet for å gi nasjonal oversikt over behandling av pasienter med alvorlig nyresykdom (og øycelleerstattende behandling) og å være et hjelpemiddel i planlegging og oppfølging av helsetjenester. Registeret skal medvirke til forskning, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning, diagnose og behandling av disse pasientene.

Vedtekter for Norsk Nyreregister

Protokoll for Norsk Nyreregister

Pasienter

Pasienter med alvorlig nyresykdom er inkludert i registerert. Av historiske grunner omfatter også registeret pasienter som er pankreas eller øycelletransplantert siden dette før ble gjort i kombinasjon med nyretransplantasjon. Hos pasienter med alvorlig nyresykdom trenger mange kronisk nyreerstattende behandling. De to behandlingsformene som finnes er dialyse og nyretransplantasjon. Diagnose av nyresykdom gjøres ofte ved hjelp av en nyrebiopsi av native nyrer. Omtrent 800 nyrebiopsier tas årlig fra pasienter i Norge med tanke på diagnostisering av alvorlig nyresykdom (unntatt kreft diagnostikk). Omtrent 500 nye pasienter blir tatt i nyreerstattende behandling hvert år i Norge og omtrent like mange er i stadium 5 nyresvikt (CKD5) uten å være i aktiv nyreerstattende behandling. De fleste av disse pasientene vil i løpet av 1-2 år bli behandlet med nyreerstattende behandling men for noen av disse pasientene vil ingen slik behandling startes. Prevalensen av pasienter med fungerende nyretransplantat er omtrent 3.700 og prevalensen i dialyse er ca. 1.700. Det er total 28 nyreavdelinger i Norge som rapporterer til NNR. Dekningsgraden for pasienter som mottar nyreerstattende behandling er over 99% (analyse 2016-2025), for CKD5 pasienter uten nyreerstattende behandling 51% (analyse 2019-2023) og for nyrebiopsipasienter 77% (analyse 2019-2022). Dette gir en vektet total dekningsgrad for NNR på over 85%.

Samtykkeskjema for pasienter kan lastes ned her på Norsk og Engelsk.

Kvalitetsindikatorer

Registeret opprettholder flere kvalitetsindikatorer. En oversikt over disse finner du på denne lenken: NNR Kvalitetsindikatorer

Fagrådet

Registeret er organisert med et fagråd som overhode. En oversikt over fagrådets medlemmer finnes under:

Fagrådet i Norsk Nyreregister

Fra venstre til høyre; Sabine Leh, Arve Nordlie, Lea Sandolt, Bård Waldum-Grevbo, Kjersti Lønning, Anders Åsberg, Anna Reisæter, Marit Solbu Dahl, Rannveig Skrunes, Kristin Larsen, Marius Øvrehus, Kirsti Rindal.